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12 avril 2011 2 12 /04 /avril /2011 14:32

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cadre numero 3-copie-1« Quand je pense à lui, quand je passe en revue, dans un ordre aléatoire, les souvenirs que m’évoque tel ou tel recoin de la maison dans laquelle nous avons vécu, inséparables, pendant vingt-cinq ans, je me rappelle soudain son image, je devrais dire ses images, à différents âges, mais surtout les plus récentes. Sa présence, sa façon de se mouvoir, gauche, embarrassée, ses pas lourds qui faisaient craquer les marches en bois de l’escalier de notre maison - si bien que lorsqu’il montait, je savais toujours que c’était lui, que ce ne pouvait être que lui -  sa manière de m’appeler quand il avait besoin de quelque chose en me disant au début plusieurs fois « mom » ou « maman », tout en sachant qu’il s’adressait à moi, et seulement au bout d’un certain temps et comme déçu « dad » ou « papa » (la maman étant la personne qu’il appelait toujours du plus profond de son être, avec cette syllabe primordiale, ce retour de la consonne labiale « m » qui inaugure le nom de la mère dans presque toutes les langues)  sa manière de me parler, ménageant de longues pauses, cherchant ses mots qu’il ne trouvait pas ou difficilement, après l’équivalent de torturants balbutiements verbaux, ses frustrations qui finissaient d’habitude par  un renoncement  (« Never mind »), tout ceci à la fois m’apparaît aujourd’hui non seulement comme des  symptômes de sa condition mais aussi comme des manifestations extérieures d’une sorte d’angélisme ou d’innocence essentielle, qui ne se laissaient pas réduire à l’autisme diagnostiqué quand il était à l’école primaire. Il venait, de toute façon, d’un autre monde, avec un message que je ne pouvais pas déchiffrer, avec un mystère que je ne comprenais pas, sinon comme une lumière lointaine, rare, infiniment étrange dans sa discrétion. Des constructions post-mortem ? Peut-être. Mais c’est sa leçon, c’est ce qu’il m’a appris tardivement : la lumière quasi indiscernable qui l’enveloppait, l’affection qu’il attirait comme un aimant et dont il se réjouissait, en faisant la joie des autres. Je me rappelle qu’au moment où je l’ai appris - frappé dans mon stupide orgueil paternel, dans mon arrogance impunie, dans mes rêveries grandioses pour l’avenir de mon fils, qui sont, en fait celles de tout père - j’ai eu pendant un bon moment le fantasme de devenir moines tous les deux, de quitter le monde, de mener une vie monacale aux rituels sévères. »

 

 

                                             ***

  III. Traversons-nous tous une phase autiste ?

 

    J’ai lu l’essai de Schopenhauer  « Sur les différentes périodes de la vie » (dans Parerga et Paralipomena), en pensant à M,  à son autisme ou plus précidément au syndrome d’Asperger dont il était atteint, et je me suis souvenu des lectures attentives et anxieuses que je faisais dans les années 1985-86, quand son autisme avait été diagnostiqué : des lectures des textes médicaux, de psychologie et de psychiatrie infantile. L’autisme infantile, comme on le nommait à cette époque des débuts de la recherche, apparaissait comme une condition parfaitement normale dans les premières années de la vie de l’enfant, moyennant quoi, il était indiscernable jusqu’à l’âge de deux ou trois ans, voire plus tard, quand certains traits autistes isolés, mais frappants, persistent au cours d’un développement par ailleurs normal. La conclusion en serait que nous traversons tous une phase autiste, que nous dépassons plus ou moins avec le temps, mais sans doute jamais  complètement. Je continue de croire aujourd’hui encore, après des lectures plus récentes, que l’autisme est une forma mentis qui ne se transforme pas avec l’âge, bien qu’elle devienne impossible à déceler, car recouverte par d’autres formations psychologiques, de nouveaux savoir-faire, de nouvelles structures de la sensibilité - une forma mentis propre à l’âge du nourrisson et à la petite enfance et qui pourrait être décrite non seulement du point de vue psychologique, mais aussi métaphysique.

   Schopenhauer divise la vie en quatre périodes, quatre saisons, et considère que l’enfance en occupe le premier quart. Selon ma lecture, ses considérations sur l’enfance, renferment quelques éléments qui  pourraient être identifiés comme un autisme sain (je suis parfaitement conscient du caractère paradoxal de cette épithète), voire un autisme  génial, idéal, d’où pourrait partir la réflexion métaphysique. Se référant à son œuvre fondamentale « Le monde comme volonté et comme représentation » (vol. II, chapitre 3D) Schopenhauer  résume : « ... au cours de l’enfance  nous nous comportons davantage comme des êtres connaissants plutôt que des êtres de volonté (...) pendant l’enfance nous n’avons que des associations et des besoins limités, c’est pourquoi les impulsions de la volonté sont faibles. Par conséquent, la majeure partie de notre vraie nature est absorbée  par  la connaissance. » L’enfant, explique Schopenhauer, voit les choses dans leur fraîcheur initiale, avec des impressions qui n’ont pas été altérées par l’influence assassine de la répétition. Comme le poète (qui parvient à  conserver la condition idéale de l’enfance, non corrompue par la volonté, le désir, la subjectivité), l’enfant voit en toute chose particulière, d’une nouveauté absolue, « L’idée Platonicienne ou, en d’autres termes, ce qui est essentiel et donc commun à l’espèce toute entière, si bien que chaque objet représente la totalité de sa classe ou de sa famille... ». Les choses n’ont pas d’individualité - contrairement aux apparences -  parce que « au beau milieu de nos jeux d’enfants, nous sommes toujours secrètement occupés, et ce sans un objectif  bien défini, à saisir dans les scènes et les événements particuliers la nature essentielle de la vie même, les types fondamentaux de ses  représentations et de ses formes. Nous voyons toutes les choses et les personnes sub specie aeternitatis, comme le dit Spinoza. » Les enfants voient donc, sans subjectivité ni volonté et ils sont heureux, parce que « voir est un enchantement, mais être serait terrifiant », note Schopenhauer. Aux yeux de l’intellect enfantin, « le monde se présente comme un Eden : voilà l’Arcadie dans laquelle nous naissons tous ».

 M. a continué de vivre dans un univers platonique, même quand il aurait dû, selon les codes de la « normalité » s’intégrer à la société des autres enfants, à l’école, apprendre intuitivement les signes qui permettent de tisser des relations sociales, les hypothèses et les devinettes qui  nous font supposer ce qui se passe dans la tête des autres et grâce auxquelles on peut s’en rendre proche, on peut les influencer, voire les manipuler, tout en étant conscients que nous pouvons être induits en erreur par les exigences, les hypocrisies, les mensonges des autres, dans la mesure où nous-mêmes pouvons exiger,  faire semblant, et mentir. M. avait tendance à voir non à être, selon Schopenhauer : être corrompt le voir, le déforme, le soumet aux intérêts de la volonté. M. avait tendance  à prendre toutes choses telles qu’elles venaient, de façon désintéressée, il ne comprenait pas l’hypocrisie, la dissimulation, le mensonge (fût-il « pieux »), il  n’avait pas de propension à deviner ce qui se cache derrière les apparences, il ne devinait pas ce que les autres devinaient de ce que lui, devinait d’eux, ce qu’ils devinaient de ses intentions, et donc il ne répondait pas à leurs sollicitations de façon adaptée. Il ne se rendait pas compte des conflits souterrains d’intérêts. Quand je dis qu’il ne comprenait pas le mensonge - qu’il identifiait pourtant, toujours révolté, toujours  « métaphysiquement » scandalisé de son existence parmi les hommes - je pense à un des points principaux de son inadaptation sociale, source de souffrances secrètes. Car lui, cet être « édenique » aurait aimé participer à la vie sociale des autres enfants, mais il n’était pas capable  de comprendre que dans la communication humaine les faux-semblants, les jeux de rôles, le jeu théâtral de la vie quotidienne, le calcul, la méfiance sont aussi indispensables que la vérité, la sincérité, qu’une sérieuse honnêteté, une bonté spontanée, une plaisanterie joyeuse ou la simple gaîté, et peut-être encore bien plus importantes. M. était socialement, un contemplatif inévitablement frustré ;  il avait ce don enfantin  de la contemplation gratuite (que Schopenhauer avait décelé), étranger aux jeux sociaux intéressés, compliqués, pleins de ruses, même parmi les enfants plus âgés. Il était un étranger tombé dans un monde qu’il ne comprenait qu’à moitié.

  M. vivait réellement parmi les idées platoniciennes et à partir d’un certain moment, dès l’école primaire, et puis aussi plus tard, il trouvait refuge dans les nombres ou les relations géométriques. Il était attiré par tout ce qui était non-individuel, tout ce qui était intelligible en dehors d’un contexte social. Il était bon en mathématiques et cela lui valait du respect (ce qui lui faisait plaisir), mais il n’avait aucune ambition, ni même les signes d’un début de créativité mathématique, qui supposent, entre autres, le goût de la compétition. Les cours de mathématiques étaient un calmant pour lui,  en fait, il se reposait, parmi les nombres, des désorientations de nature sociale que provoquaient chez lui les autres matières (où il avait des difficultés) ;  et à un moment donné, il avait recours à ce calmant, même pendant les récréations. S’il sortait dans la cour avec les autres enfants, il savait qu’il serait  évité  ou souvent rabroué et alors, il restait dans la clase vide à faire toutes sortes de calculs compliqués, des multiplications, des divisions, qui l’absorbaient et l’extrayaient du temps.

   L’objectivité pure - ou presque pure - dont parle Schopenhauer se retrouve, je crois, dans la phase autiste du développement de l’enfant. Chez M. elle s’est prolongée, bien qu’il n’ait jamais eu de subjectivité à proprement parler, bien que la volonté au sens schopenhauerien ait été chez lui faible ou inexistante, bien qu’il ait toujours eu des besoins limités et qu’il ait développé dès l’adolescence une conscience quasi-ascétique de ces  restrictions. (Il n’aimait pas, par exemple, qu’on lui fasse des cadeaux, cela lui semblait un gaspillage inutile ; jamais, pendant les 25 ans de sa vie, il n’a apprécié le luxe, le superflu, les gâteries ; et les marques d’affection, quand elles lui paraissaient exagérées, lui faisaient tout simplement peur). Il a pourtant beaucoup souffert, tellement, que dans son cas il me fait douter de l’équation  subjectivité / souffrance qu’établit Schopenhauer. On peut souffrir en dehors de la subjectivité. Par ailleurs, on ne peut pas dire que l’objectivité soit, en fin de compte, édénique. Mais une objectivité humainement accessible doit comprendre aussi la souffrance. Dostoïevsky  disait - de façon mémorable- que l’enfer est un lieu  où l’on ne peut souffrir. La vocation la plus profonde de la souffrance - de la souffrance dans l’objectivité - est peut-être vraiment paradisiaque.

 

  De toute évidence, la manière dont je lis Schopenhauer est inadéquate, non philosophique. Je sens que je projette des préoccupations personnelles, que je contorsionne les mots et les concepts dans un sens non prévu par l’auteur, mais ce type de lecture m’aide à comprendre, à articuler des choses que j’aurais perçu autrement avec moins de précision.  La lecture est toujours inadéquate quand elle devient lecture de soi. Nous enveloppons les choses que nous lisons - mais pas au hasard - d’images et de pensées qui sont uniquement nôtres, mais qu’un texte, de préférence « classique », généreux dans sa rigueur, nous suggèrent. La lecture « idéale »  est certainement autre chose. Mais moi, je suis maintenant un lecteur en deuil et Schopenhauer, voyez-vous, m’est utile dans mon travail de deuil.

 

IV. Histoire d’un missionnaire autiste.

 

    Phil Wheeler, l’ami aîné de M et, de fait, son mentor, autiste lui aussi, âgé de 51 ans, marié, père de deux enfants, est venu nous voir pour nous parler de M., les yeux gonflés de larmes, éclatant de temps en temps en sanglots au cours de la conversation. Il s’interrompait souvent, répétant d’une voix enrouée à force de parler et de pleurer : «  My heart is broken » (« J’ai le cœur brisé »)

  Il y a 14 ans, quand M était élève de l’école Harmony, Phil avait proposé  de lui donner des cours de soutien en mathématiques et surtout en physique, où il avait plus de difficultés. (Il avait du mal à traduire en langage mathématique, nécessaire pour les résoudre, certains problèmes énoncés en langage ordinaire. M. ne comprenait pas pourquoi les problèmes n’étaient pas posés directement dans un langage abstrait, sans détours, sans images et références concrètes. Leur contextualisation didactique, souvent artificielle, le mettait dans l’embarras. L’école avait contacté le Centre d’Autisme de l’État de l’Indiana et Marci Wheeler, l’épouse de Phil, qui y travaillait et y travaille toujours, avait recommandé son mari, qui à l’époque n’avait pas d’emploi et était disponible, prêt à trouver n’importe quel travail même bénévole, et d’autant plus disposé à aider un enfant qui faisait partie de ceux qui souffraient, comme lui, d’autisme. Il commença à venir à l’école après les heures de cours, une fois, puis deux fois par semaine et s’attacha immédiatement à M, au-delà des obligations d’un répétiteur. Nous voulûmes, naturellement, rémunérer ses services, mais d’emblée, il refusa net, déterminé, voire blessé. Non, il ne pouvait à aucun prix accepter d’être payé pour quelque chose qu’il faisait de bon cœur, pour M, mais aussi pour son propre équilibre psychologique. Il ressentait une véritable vocation à aider quelqu’un qu’il voyait comme un autre lui-même à un âge plus tendre. D’aussi loin que je le connaisse, Phil n’a jamais hésité à donner de son temps et de son énergie à d’autres autistes, avec une générosité de missionnaire. Et, pour des raisons mystérieuses, M. occupait une place toute particulière dans son cœur.

   Plutôt petit de taille, mais vigoureux, le regard traversé de temps en temps d’éclats fébriles, une  expression douce et apeurée sur un visage aux traits profondément marqués (visage toujours mobile et intense à la fois),  Phil articule très nettement quand il parle, bien que sa voix ait un petit quelque chose de mécanique, une absence d’inflexions, et de modulations qui met sur un même plan tous les mots qu’il prononce rapidement et sans pauses, un plan qui se brise soudain quand l’interlocuteur change de sujet ou l’interrompt pour lui poser une question.  Sinon, on a l’impression qu’il pourrait parler longtemps sur le même ton, sans s’arrêter, sans tenir compte des réactions des autres, qu’on l’écoute ou non - de fait, incapable de le réaliser- son attention  étant totalement concentrée sur le fait même de parler

 Voici son histoire : né dans une famille de gens simples de South Bend, il grandit sans problèmes (ou sans qu’on se rende compte de ses problèmes : dans une famille nombreuse aux moyens précaires, le sens de l’observation détaillée fait défaut et les symptômes de l’autisme, surtout dans le cas du syndrôme d’Asperger peuvent facilement passer pour de petits accidents ou des bizarreries sans aucune signification). De plus, il était intelligent et avait d’excellents résultats scolaires, si bien qu’on le considérait comme un « intellectuel »  dans une famille sans préoccupations intellectuelles.

  Il était solitaire, il n’avait pas d’amis parmi ses camarades de classe et consacrait toute son attention à l’enseignement, dans le cadre bien structuré de l’école, puis du lycée qu’il acheva brillamment. Tout de suite après, ce fut la chute dans le monde réel, dans le monde social d’après l’école, monde dont le manque de structure le désorienta et le remplit d’une peur paralysante. Se retrouvant au mileu de ce qui lui sembla être un chaos, il commença à se comporter de manière chaotique. Présenté à un psychiatre en 1970, à une époque où l’on ne savait presque rien encore de l’autisme, on lui diagnostiqua une schizophrénie et  il fut traité  en conséquence, avec les médicaments les plus  inopportuns qui aggravèrent son cas. Il commença à travailler comme mécanicien-auto dans un atelier de réparations et après une période dure (tolérable chez un apprenti débutant, effrayé et maladoit, mais désireux d’apprendre), il entra dans une situation d’attentes et d’obligations : la routine d’un mécanicien auto, aidé cependant par son intelligence et ses connaissances en physique (surtout en mécanique) acquises à l’école. Il commença à bien travailler.  Le plus important pour lui, c’est qu’il avait commencé à s’orienter dans ce petit monde de l’atelier et surtout dans le monde plus resteint du travail quotidien qu’il avait à effectuer. Il avait acquis une certaine maîtrise de soi. Mais, justement parce qu’il travaillait bien et était discipliné et parce qu’il semblait surqualifié pour ce travail assez élémentaire, le chef d’atelier décida de lui donner de l’avancement. Ce brusque changement de routine le démolit psychologiquement, il ne comprenait plus rien, il ne savait pas ce qu’on attendait de lui, il fut terrifié et donna sa démission. Il passa par d’autres expériences du même genre, avec des pauses plus ou moins longues, il  gagnait une assurance fragile dans le travail de débutant  qu’on lui confiait, mais il ne résistait pas au choc de l’avancement. Il était de plus en plus « fou ».  Il eut une fille, Barbara, d’une liaison avec une jeune fille qui ne voulait pas épouser un schizophrène. La mère se maria plus tard avec un homme « normal » et Phil, nostalgique de la vie stucturée du lycée décida de venir à Bloomington, faire des études de physique à l’université, sans se rendre compte que le moule d’une vie d’étudiant était radicalement différent de celui d’une vie de lycéen. Par chance, à Bloomington sa « folie »  fut finalement correctement diagnostiquée : autisme. À cettte époque Asperger était inconnu.

   Combien de fois Phil n’a-t-il pas répété que ce fut un moment crucial et heureux de son existence, à partir duquel il  commença à se comprendre - en dépit  de l’inintelligibilité essentielle du monde et de la société humaine pour tout autiste ! Au Centre d’Autisme de l’Université, il rencontra Marci, qui y travaillait : une femme silencieuse, modeste, timide, qui fut sans doute impressionnée par l’autisme supérieur de Phil - si différent de celui des enfants ou des jeunes dont elle s’occupait tous les jours - doublé d’une intelligence aussi exceptionnelle et d’un don de la parole qui lui faisait personnellement défaut. Émue de la détermination avec laquelle il s’était engagé sur la voie des études (il avait les meilleures notes aux cours de mathématiques et de physique) et attirée par sa personnalité ouverte, sincère, sans dissimulations, malgré ses bizarreries et ses limites qu’elle pouvait comprendre mieux que quiconque, elle accepta de devenir sa femme, poussée par un élan de générosité féminine, voulant peut-être, de plus, l’aider, le « sauver », le transformer en « homme normal ». Je connais d’autres cas semblables : par exemple, mon ancien professeur d’anglais au lycée « Titu Maiorescu », avec laquelle nous étions devenus amis et qui me parlait de son grand amour pour un violoniste et musicologue homosexuel, avec lequel elle avait été fiancée et qu’elle voulait «  sauver » ; il s’était confié à elle, l’aimait à sa façon et elle, dans sa passion, était prête,  si le « salut » se révélait impossible, à lui servir au moins de paravent social. Mais il n’avait pas accepté, soit par générosité, soit à cause de sa conception exclusive du monde, et le mariage n’eut jamais lieu. (Quelques années plus tard, le violoniste fut arrêté pour raisons politiques et mit fin à ses jours dans une des geôles du goulag communiste roumain.)

  Le voici donc marié à cette bonne Marci. Deux garçons naquirent, d’abord Jake, et quelques années après, Adam. Au cours des dernières années ils étaient devenus proches de M. et ils l’aimaient. Le visage d’Adam était baigné de larmes, à l’église, pendant la messe de funérailles de M, et Jake, alors adolescent, élève de terminale au lycée, vint près de nous pour nous glisser d’une voix étranglée par l’émotion : «  Je voulais vous dire que M. était l’homme le meilleur que j’aie connu de toute ma vie. »  Cela semblait être plus qu’une formule de politesse.

   Mais, poursuivons l’histoire de Phil qui me paraît extraordinaire : « le génie autiste », comme je l’appelais dans un de mes anciens journaux. Il  parvint finalement à obtenir le diplôme de Bachelor of Science en physique. La partie la plus difficile de ces longues études ce furent les examens obligatoires à passer en sciences sociales et langue et littérature anglaise, qui comprenaient une épreuve écrite. Le langage est une des zones les plus sévèrement affectées par l’autisme. L’obstacle  le plus facile à surmonter, dans les cas  d’autisme  nommé « high-functionning » (je ne trouve pas d’équivalent adapté dans ma langue) est celui de la langue parlée, que Phil franchit avec succès. Mais il en est tout autrement de la langue écrite : les centres cérébraux, responsables de l’écriture sont différents de ceux qui contôlent la parole, ils font partie d’un autre module cérébral qui semble généralement plus affecté chez les autistes. Il y a là aussi des exceptions, parmi lesquelles Donna Williams, qui a pu écrire son autobiographie - j’en parlerai davantage un peu plus  tard. Phil ne faisait pas partie de ces exceptions. Un sujet qu’il aurait été capable d’exposer oralement avec une certaine clarté (malgré des parenthèses ou « digressions », faciles à ignorer), couché sur papier devenait incohérent.  Il parvint, pourtant, à surmonter aussi cet obstacle grâce à une innocente fraude que je me félicite d’avoir commise : je lui ai donné une note fictive pour un cours fictif qu’il aurait suivi avec moi, et qui satisfit aux dernières exigences - le nombre de points nécessaires en « English Composition »- pour lui attribuer le diplôme.

  Si pour Phil le diagnostic d’autisme fut une libération, un tournant heureux de sa vie, une véritable révélation, M., à son âge tendre n’aurait pas pu comprendre de quoi il s’agissait, et plus tard, quand  je lui parlais de son autisme, il se montrait indifférent, nullement troublé. Mais pour nous ce fut un coup terrible. Il n’y avait aucun antécédent clair tant dans ma famille que dans celle de Uca : nous avons fouillé dans les souvenirs pour découvrir chez nos ancêtres des signes psychotiques, si ambigus fussent-ils, et nous en avons, certes, découvert certains, mais ils n’indiquaient aucun cas semblable à celui de M. Son énigme persistait et avec le temps devenait de plus en plus insondable.

  Après une période à l’école primaire - fort agitée pour lui-, dans des classes  aux trop nombreux élèves et, à midi, dans le grand réfectoire  où des centaines d’enfants prenaient leur repas, quand il se sentait rejeté, frustré, prêt à répondre par la violence aux moqueries ou aux provocations des autres (les enfants peuvent être cruels), nous l’avons changé d’école, en CM1, et inscrit à l’école privée Harmony, où il s’est bien plu. Là-bas, il n’y avait que huit autre enfants dans sa classe et les professeurs étaient non seulement bienveillants (comme l’avaient d’ailleurs été aussi ceux de l’école publique), mais également capables d’accorder une plus grande attention individuelle aux élèves. Le « bagarreur » solitaire, renfermé, qu’avait été M. se trasforma presque d’un jour à l’autre en un enfant sage. Ses bizarreries étaient maintenant considérées comme de petites gamineries, destinées à attirer l’attention : plaisanteries ou gestes  rigolos qui  suscitaient un rire plein de bonhommie et non le rire ironique et pénalisant, caustique, qui censure et rejette la différence. Cela fut d’un grand secours pour M, l’aida à développer une technique consistant à entourer ses déficiences d’une aura d’humour à la fois innocent et absurde, facile à tolérer voire à aimer. Son professeur de mathématiques, Daniel Baron, nous a raconté, récemment, un incident qui s’est produit en dernière classe élémentaire : il faisait une leçon d’arithmétique et voulait illustrer son théorème à l’aide de cure-dents. Il demanda à M, assis près du bureau,  de lui apporter la boîte de cure dents qu’il avait préparée.  M. prit la boîte, il la portait avec mille précautions quand il trébucha et tous les cure-dents s’éparpillèrent sur le sol. « Quatre mille six cent quatre-vingt treize » déclara M.  avec un sourire, en se relevant. C’est ainsi qu’il  avait paré à son embarras : par une plaisanterie. Et quand les enfants se mirent à rire, on ne sut pas si c’était M. ou sa plaisanterie qui les faisaient rire.

Une autre parenthèse : à la fin d’une des fêtes de l’école, toujours suivies de jeux, de chants et de saynètes inventées par les écoliers ainsi que d’autres activités distrayantes : tombola etc., M. rentra à la maison  avec un immense bocal plein de « jelly bears » (une sorte de bonbons gélifiés en forme d’oursons). «  Je l’ai gagné à la tombola », dit-il en souriant, «  j’ai deviné au plus près le nombre de bonbons contenus dans le bocal. J’ai dit 1882 et il y en avait 1885. »  Il se vantait et s’amusait de ces petits succès.

 

 Editions Polirom, Iaşi, 2003

 Traduit du roumain par Marily le Nir

                   

                                           

                                    

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